ingrijirea medicala permanenta. Parintii unui copil cu nevoi speciale trebuie desigur sa ceara sfatul si de la un medic specialist particular sau un bun spital de specialitate. Daca nu sunt satisfacuti sau daca tratamentul sugerat li se pare prea drastic, ei sunt indreptatiti sa ceara si alta opinie in plus, in colaborare cu primul doctor. Se intampla uneori ca parintii care au primit deja un sfat care li se pare bun de la un doctor sa mai mearga si la alti doi-trei medici "ca sa fie siguri", dar este foarte probabil ca procedand astfel sa inceapa sa aiba confuzii si nedumeriri datorita diferentelor minore de tratament sau terminologie, in final fiind si mai putin lamuriti despre ce trebuie sa faca decat au fost la inceput.
Daca ati gasit un medic bun, care intelege problemele copilului dumneavoastra, opriti-va la el si consultati-l in mod regulat. Doctorul care a cunoscut copilul si familia de mai mult timp se afla intr-o pozitie mai buna pentru a face recomandari intelepte, decat un medic aflat la prima vizita. Din punct de vedere psihologic este foarte neplacut pentru un copil cu nevoi speciale sa fie purtat de la un medic la altul. Daca cititi despre o noua metoda de tratament pentru situatia in care se afla copilul dumneavoastra este mai bine sa intrebati medicul de familie despre ea, decat sa va grabiti sa alergati la cel care a descoperit-o. Daca s-a dovedit a fi fost eficienta, doctorul dumneavoastra va sti despre ea sau va putea afla daca poate aduce o ameliorare pentru copilul dumneavoastra.

Copin cu nevoi speciale trebuie tratati cat mai firesc. Ei au
nevoie de tratament medical de specialitate dar au si mai multa nevoie sa fie tratati de cei din jur cu naturalete, indiferent daca handicapul lor este intarziere mintala, strabism, epilepsie sau alta boala cronica, afectare a auzului, statura foarte marunta, un semn din nastere care ii desureaza sau o defonnitate in orice parte a corpului. Acest lucru e mai usor de spus decat de facut. Un handicap produce, in mod firesc, un anumit grad de tulburari si suparari la parintii copilului.

Fericirea copiilor cu nevoi speciale depinde de modul in care ci privesc viata si nu de gravitatea afectiunii. Un baietel s-a nascut doar cu doua degete la mana stanga. La 2,5 ani el este o persoana fericita caie poate face aproape la fel de multe lucruri cu mana stanga ca si cu dreapta. Sora lui de 6 ani il iubeste si este mandra de el, ea sa lie impreuna cu el oriunde s-ar duce si niciodata nu pare sa-si faca probleme despre mana lui. Mama pe de alta parte, este extrem de constienta de faptul ca baietelului ii lipsesc cateva degete. Tremura de fiecare daca cand vede un copil strain fixandu-si privirea asupra mainii baietelului si considera ca este mai corect fata de copil sa-l izoleze in casa unde nu este expus curiozitatii si remarcilor celor din jur, gasind tot felul de scuze cand el ea sa iasa cu ea in oras. Care atitudine este mai buna, a mamei sau a fetitei? in primul rand trebuie sa raspundem la alta intrebare. Face handicapul in sine un copil mai constient de sine sau rusinat de cei din jur? In general, nu.
Desigur, suntem cu totii constienti de sine intr-o oarecare masura si ne concentram atentia asupra trasaturilor pe care le consideram drept punctele cele mai slabe. Este firesc ca cei cu handicap sa-si faca griji intr-o oarecare masura. Dar oricine a cunoscut mai multe persoane cu nevoi speciale, stie ca si cei cu cel mai sever handicap pot fi la fel de optimisti, comunicativi, fericiti si lipsiti de griji ca o persoana cu corpul sanatos. La cealalta extrema exista persoane care sunt foarte nefericite si constiente de fiinta lor pentru defecte de genul unui nas proeminent care exista doar in inchipuirea lor, fiindca in realitate este absolut normal.
Cu alte cuvinte, gravitatea unui handicap arc doar o mica legatura cu faptul ca o persoana se dezvolta fiind constienta de sine, rusinata, nefericita.
Factorii importanti care fac un om CU SAU FARA HANDICAP sa se dezvolte optimist, comunicativ si fericit sunt sa aiba parinti care se bucura pe deplin de el, il privesc asa cum este si nu fac in jurul lui prea multa agitatie, critici sau ingrijorari; si sa aiba suficiente sanse sa invete ce placuta poate fi comunicarea si colaborarea cu alti copii de la o varsta frageda. Cand parintii sunt inca de la inceput nefericiti sau rusinati de aspectul copilului, dorindu-si mereu ca el sa fi fost altfel, fcrindu-l sa se amestece printre altii, ridicand un zid in jurul lui pentru superprotectie, copilul va creste probabil foarte interiorizat, nesatisfacut, dezamagit, cu sentimentul ca e ciudat. Dar daca parintii trateaza chipul lui desurat de un semn din nastere, sau membrul lui deformat ca si cum nu ar fi cine stie ce, se comporta cu el ca si .cu un copil normal, il lasa sa mearga oriunde se duc si ceilalti, nu-si fac griji in ce priveste privirile fixe sau remarcile soptite, atunci copilul creste cu convingerea ca este un om ca si oricare altul, fara sa dea prea mare importanta handicapului sau.
In ce priveste fixarea cu privirea, aratatul cu degetul si remarcile cu oce joasa, copilul cu un handicap vizibil trebuie sa se obisnuiasca cu ele si cu cat o face mai de mic, cu atat mai bine. Daca sta ascuns toata saptamana, iar duminica cineva il arata cu degetul, este mult mai rau decat daca ar fi aratat cu degetul de 10 ori in fiecare zi, fiindca nu este obisnuit cu asa ceva.

Copin vor fi mai fericiti daca nu li se arata mila. Un baietel de 6 ani are un semn din nastere care ii acopera jumatate din fata. Parintii sunt foarte afectati de acest lucru si le este mila de baiat; se comporta sever cu cele doua surori mai mari ale lui, dar pe baiat nu-l pun la treaba in casa si-l scuza cand e nepoliticos cu ei sau rau cu surorile sale. Baiatul nu e prea popular pentru ceilalti copii si nici foarte placut de surorile sale.
Este de inteles de ce parintii unui copil cu nevoi speciale sunt inclinati sa le fie mila de el si sa nu ceara prea mult de la copil. Dar mila este ca un drog, chiar daca la inceput are gust amar, curand persoana respectiva devine dependenta de ea. Este normal ca un copil cu nevoi speciale sa aiba nevoie de intelegere si, adesea, de un tratament aparte. Copilul cu handicap mental nu trebuie pus la o treaba peste masura lui de intelegere, iar cel cu paralizie nu trebuie certat pentru scrisul urat. Pe de alta parte, nu renuntati subestimand copilul, luand de la inceput drept buna ideea ca nu poate face ceva sau nu poate fi invatat sa faca un lucru. increderea parintilor si profesorilor face copilul sa progreseze. Dar copilul cu nevoi speciale poate fi politicos, poate participa la munca in gospodarie ajutand la randul sau pe cei din jur. Orice om este mai fericit si mai placut cand creste cu convingerea ca cei din jur asteapta de la ci politete si atentie. Copilul cu nevoi speciale ea sa fie tratat la fel si supus acelorasi reguli ca si ceilalti copii.

Fiti echiili fata de toti copin din familie. S-a descoperit ca o fetita de 4 ani este sever handicapata in ce priveste dezvoltarea fizica si psihica, iar parintii o poarta de la un doctor la altul, auzind de fiecare data aceeasi poveste. Nu este vorba de o diferenta pentru care sa existe vindecare, dar exista totusi o serie de lucruri care se pot face pentru ca fetita sa poata deveni folositoare si fericita. in mod normal, parintii doresc mai mult pentru copilul lor si sfarsesc pi in a alerga mult si a plati sume exorbitante unui sarlatan care le promite o vindecare miraculoasa. Ca rezultat, ceilalti copii din familie primesc mult mai putina atentie decat ar fi normal.In mod sigur este drept si normal ca parintii sa ea sa faca tot ce este cu putinta pentru a ajuta copilul cu nevoi speciale. Dar exista si un factor mai putin evident. Este omenesc ca ci sa simta in strafundul sufletului ca oarecum sunt vinovati, desi toti doctorii si cartile de specialitate le arata ca afectiunea copilului este, pur si simplu, un incident biologic. Cu totii am fost educati sa ne simtim vinovati de lucruri pe care le-am facut sau pe care le-am fi putut face. Acest sentiment de vinovatie ramas din copilaria parintilor este foarte posibil sa se focalizeze asupra handicapului copilului. Un astfel de sentiment irational de vina impinge parintii, adesea, mai ales daca sunt persoane foarte constiincioase, sa faca orice le sta in putinta si, uneori, chiar sa incerce imposibilul, chiar si cele mai putin rationale solutii. Este un fel de ispasire, desi ei nu isi dau seama de acest lucru.
Daca parintii se feresc de aceasta tendinta vor fi mai bine pregatiti sa aleaga tratamentul cel bun pentru copil, si pe langa aceasta sa scuteasca pe ceilalti copii (si pe ei insisi) de suferinte inutile.

Iubiti copilul pentru ceea ce este el. Un baietel de 10 ani este, in mod evident, mai scund decat media, chiar mai mic decat sora lui de 8 ani. Parintii considera acest lucru o tragedie si-l poarta mereu pe la noi doctori care, insa, sunt cu totii de acord ca nu e vorba de nici o deficienta ci, pur si simplu, de o trasatura innascuta. ingrijorarea parintilor se manifesta si in alte moduri. Ei il indeamna mereu pe baiat sa manance mai mult ca sa creasca mai repede, iar daca cineva scapa o vorba referitor la statura lui mica se reped sa-i aminteasca baiatului cat de destept este fata de altii.
Este suficienta rivalitate intre copii ca sa produca o oarecare dezamagire unui individ mai mic de statura. Dar exista doi factori care au importanta maxima pentru personalitate, si anume: gradul general de incredere in fortele proprii si voiosia copilului, precum si modul in care parintii accepta statura lui scunda.
Faptul ca i se spune sa manance mai mult, ii reaminteste copilului de ingrijorarea parintilor si probabil mai mult ii scade pofta de mancare. Faptul ca e at favorabil in ce priveste alte calitati fata de ceilalti copii nu-l face sa se simta mai degajat, ci doar intareste ideea de competitie si rivalitate. Exista si momente cand parintii sesizeaza ca un copil timid, unul scund sau unul miop ea sa i se spuna cat de putin important este handicapul lui. Sprijinul si increderea parintilor ii sunt de mare ajutor. Dar daca parintii sunt mereu jenati si incearca sa musamalizeze permanent importanta handicapului, copilul nu va fi convins decat de faptul ca, intr-un fel, este ceva rau si gresit cu el.

Ceilalti copii mimeaza atitudinea pe care o au parintii. O
fetita, care are acum 7 ani, s-a nascut cu un handicap neuromotor care nu i-a afectat inteligenta, dar a facut-o sa aiba o vorbire greu de inteles si miscari ciudate, permanente, ale fetei sau membrelor, pe care nu si le poate controla.
Mama are o atitudine rationala in ce priveste handicapul si trateaza fetita la fel ca pe fratele mai mic, singura diferenta fiind ca pe fata o duce de cateva ori pe saptamana la o clinica pe*ntru tratament recuperatorii!. Fratele mai mic si ceilalti copii din cartier sunt atasati de fata datorita firii ei prietenoase si entuziaste. Ea participa la jocurile lor, iar atunci cand nu poate tine pasul cu ci, copin fac exceptii de la regulile lor pentru a-i permite sa participe. Fetita merge la scoala obisnuita din cartier, unde ideile ei bune si spiritul de cooperare o fac sa fie foarte iubita in clasa, in ciuda faptului ca in unele situatii are un handicap. Tatal, in schimb (probabil o fire mai bataioasa) este de parere ca fata ar fi mai fericita daca ar fi trimisa la o scoala speciala alaturi de copii cu nevoi speciale similare. El se teme ca atunci cand . fratele mai mic va creste marc va fi prea jenat de aspectul ciudat al surorii lui.
Daca parinti accepta copilul cu nevoi speciale cu inima deschisa, fara retineri si in mod cat mai firesc si ceilalti copii din familie vor proceda la fel si nu vor fi afectati de remarcile altora. Dar daca parintii se simt jenati si incearca sa fereasca fata de privirile altora, ca tot va ramane in mintea fratelui sau surorii, la fel de mult ca si cum i-ar sta alaturi.

Sentimentele parintilor. Majoritatea parintilor care descopera ca au un copil cu un handicap sever trec prin stadii emotionale similare. La inceput este socul dureros si resentimentul firesc: "de ce trebuie sa mi se intample asa ceva?" Apoi urmeaza adesea sentimentul de vinovatie discutat in paragraful 867. "Cu ce am gresit?"; "Ce ar fi trebuit sa fac si nu am facut?" Doctorul explica mereu ca nu ar fi putut preveni o asemenea afectiune, dar dureaza foarte mult pana parintii reusesc sa se convinga de acest lucru. in acest stadiu, parintii trec printr-un fel de doliu pentru copilul sanatos pe care si-l dorisera sau pentru copilul sanatos dinaintea declasarii bolii. Exista, de asemenea, un element de frica de ceilalti oameni care vor gandi ca boala este un fel de rezultat al greselilor parintilor; teama ca nu vor reusi sa faca fata nevoilor celorlalti copii; teama ca nu vor putea ingriji cum trebuie copilul cu nevoi speciale; teama de cheltuieli foarte mari care-i pot duce la ruina. Toate aceste temeri vor dispare incetul cu incetul, dar s-ar putea ca acest proces sa dureze luni de zile.
Alta dificultate care apare acum cat si mai tarziu, este faptul ca prietenii si rudele incep sa vina cu tot felul de povesti despre diferiti experti si noi metode de tratament in diferite colturi ale lumii. Fiecare insista ca parintii sa consulte pe cel recomandat de el, si sunt socati daca sfatul lor nu este urmat. Intentiile lor sunt bune, dar nu fac decat sa-i tulbure pe parinti.
Stadiul urmator este unul cand parintii devin atat de preocupati de afectiunea in sine si de tratamentul ci, incat uita in parte de personalitatea si sufletul copilului. Ei nu pot sa se bucure de aspectele bune si calitatile copilului, care sunt neafectate de boala. Apoi isi revin treptat la normalitate si incep sa se gandeasca la copil ca la o fiinta umana placuta, care intamplator are unele dificultati speciale, si nu pot sa se abtina sa nu fie iritati de acei prieteni sau acele rude care nu fac decat sa palaageasca in continuare despre handicapul copilului.
Poate fi de ajutor pentru parintii buni in desfasurarea acestor stadii dureroase, sa-si dea scama ca mii si mii de alti parinti au trecut prin aceeasi experienta.