In tArile dezvoltate economic mortalitatea infantilA este in scAdere. Aprecierea morbiditAtii insA, esle mai greu de (acut, astfei incAt nu sc poate spune cu certitudine dacA frecnta bolilor s-a schimbat. Ce s-a schimbat sigur este modul de ingrijire a bolnavului cronic si timpul acordat de mcdic ingrijirii acestuia.
Organizatia MondialA a SAnAtAtii face deosebiri in definirea urmA-toarelor categorii:
- Lezarea sau vAtAmarea este procesul patologic care afectcazA struetura si funetia unui organ.
- Invaliditatea este imposibilitatea indeplinirii unei funetii/sar-cini din cauza vAtAmArii.
- Dezavantajul sau handicapul este consecinta socialA a prime-lor douA.
Perceperea ca
handicap a unei vAtAmAri depinde de atitudinea societAtii si de rAspunsul individului la vAtAmarea respectiva. Acesta este moAvul pentru care handicapul nu poate fi precis cuantifical. Sc poate insA estima gravitatea invaliditAtii in funetie de gravitatca vAtAmArii.
Tipuri de invaliditAti
Invaliditatea poate fi clasificatA in AzicA, intelectualA si emotionalA. modulul acesta se va referi la invaliditatea AzicA, dar trebuie speeifi-cat de la ineeput cA celelalte invaliditAti sunt mai frecnte sau cA ele pot coexista. De exemplu, un copil cu
paralizie cerebralA poate aa invaliditate de auz, invaliditAti intelectuale si emotionale seeundare leziunilor motorii. Nu trebuie sA surprindA faptul cA acele invaliditAti fizice care se insotesc cu invaliditAti intelectuale se datoresc leziunii sistemului nervAs.
Principalele grupuri de invaliditAti sunt: Motorii:
- paraliziile cerebrale;
- spina bifida;
- leziunile traumatice ale creierului;
- epilepsia. Senzoriale:
- surditatea, in special cea de cauzA neurologicA;
- orbirea, determinatA in special de lezarea polului anterior al ochiu-lui; din fericire, cele determinate de lezarea nervului optic sunt mai rare.
InvaliditAtile fizice in care leziunile nu sunt localizate in sistemul nervAs si nu se asociazA cu invaliditAti intelectuale includ:
- distrofia muscularA;
- bolile congenitale de cord;
- bolile respiratorii cronice: fibroza chisticA de pancreas,
astmul ser;
- diabetul zaharat;
- malignitAtile si sechelele acestora;
- artrita cronicA junilA;
- insuficien(a renalA cronicA;
- anomalii scheletice ca: artrogripoza, arnputatiile.
Trebuie subliniat faptul cA majoritatea bolilor cronice determinA un grad de invaliditate, dar modul de abordare a acestora va fi discu-tat la fiecarc modul in parte.
Identificarea invaliditAtilor
InvaliditAti reeunoscute la na$tere. Pentru pArintii care se asteaptA sA aibA un copil normal, reeunoasterea unui defect la
nastere poate fi socantA. Ei vor reactiona, fireste, diferit, dar o perioadA vor suferi mult. Se vor invinovAti sau vor fi furiosi, motiv pentru care medieul si cadrele medii sanitAre trebuie sA-i sprijine. Unii isi vor abandona copilul, iar altii, dimpotrivA, vor deni hiperprotectori, ceea ce va con-stitui un factor de agravare a handicapului. Anuntarea invaliditAtii copilului se va face de cAtre medic in prezenta ambilor pArinti. Pot fi invitati si specialistii care vor lua in evidentA copilul si familia.
Prin utilizarea ecografiei fetale si a diagnosticului
prenatal al dife-ritelor defecte, situatJa a denit si mai dificilA pentru medic, deoarece existA riseul de a da o stire falsa viitorilor pArinti cu privire la defectul copilului.
De cAnd s-au pus la punet metodele acti de interntie, cum ar fi chirurgia de urgentA la nou-nAscut, pArintii reactioneazA bine, pentru cA simt cA se face ceva pentru copilul lor. DacA leziunea se mentine si dupA interntia chirurgicalA, efectul asupra familiei este nefavorabil. Multe dintre aceste familii ajung la destrAmare.
Diagnostic
In Irccut, diagnostieul invaliditAtii se fAcea doar etichetAnd leziu-nea care o determinA, iar medicii au fost criticati pentru cA nu priau si dincolo de aceasta. Nu inseamnA cA nu este imporlant sA silini precis leziunea care stA la baza invaliditAtii. La fei de imporlant este sA oferim sfalul genetic si sA facem cercetAri pentru descoperirea unor noi mAsuri terapeutice si, nu in cele din urmA, sA le explicAm pArintilor mecanismul invaliditAtilor apArule.
AI doilea moment al diagnosficului este etichetarea invaliditAtii care sc poate face mai usor in ulfimul timp datoritA consulturilor interdiseiplinare si lucrului in echipA.
Exemple
TulburArile de auz ( in modulul 32 "Copilul surd"). Auzul este de o mare importantA in aparitia si dezvoltarea limbajului. De aceea copilul este testat in legAturA cu acest simt de la nastere si apoi periodic. La nastere
auzul este reflex si emiterea unui sunet de infensi-tate medie determinA un rAspuns reflex. Progresiv, de la 2-4 luni, copilul reactioneazA la vocea mamei si spre 8 luni intoarce capul si privirea pentru a localiza sunefele. Din aceste cauy.e freenfa unor tulburAri de auz este dificil de silit. Hipoacuzia de grade mici este obisnuitA la copin cu oute medii cronice sau la cei cu cerumen abun-dent. Hipoacuzia de grade mari (surditatea) implicatA in aparitia si dezvoltarea limbajului are o freentA de 2%o.
Factorii de risc pentru tulburArile de auz:
- antecedente familiale de surditate;
- malformatii congenitale de ureche, nas si gAt;
- infectii antenatale virale, in special cu virusul rubeolei si cu cito-megalvirusul;
- greutate micA la nastere;
- icter neonatal accentuat/icterul nuclear;
- scorul Apgar la nastere mai mic de 5:
- administrarea de medicamente ototoxice;
- paraliziile cerebrale, in special cele de tip atetozic.
In ciuda acestei liste, se conslatA cA majoritalea copiilor depistati cu defecte de auz nu indeplinesc nici unul dintre criteriile de mal sus.
Este foarte important de luat in considerare observatia pArintilor atunci cAnd ne spun ca au un copii care nu aude. Diagnostieul de cerAtudine se face insA in laboratoare speciale pe baza audiogramei.
TulburArile de dere (a se dea modulul 31). VAzul este de primA importanfA pentru invAtat. Desi nu esle bine dezvoltat la nastere, fotusi copin nAscuti la Lermen fixeazA si urmAresc cu privirea o sursA luminoasA. Fixarea mai prclungitA cu privirea si rAspunsul la stimulul luminos apare din luna a 2-a de viatA, iar derea definitivA la 8 luni.
Rolul medicului in ingrijirea copiilor cu deficiente fizice
1. Identificarea precoce a leziunii.
2. Diagnostieul trebuie sA includA clasificarea precisA a leziunii si delinirea invaliditAtii care rezultA. Pentru aceasta, medieul de familie si de dispensar au nevoie de sprijinul specialistului pediatru, oftalmolog, O.R.L.-ist.
3. Silirea statutului familial pentru a identifica slAbiciunile existente.
4. Cooptarea in activilatea de ingrijire si supraghere a asistentei sociale.
5. Tratarnentul acelor leziuni ce sunt traile si intoemirea pla-nului de mAsuri pentru invalidilAtile reziduale. Acest obiectiv se rea-lizeazA de obicei in echipA.
6. Aplicarea mAsurilor medicale normale ca: imunizArile, tratamentul bolilor intercurente.
7. Evaluarea periodicA a invaliditAtii si silirea mAsurilor in funetie de fiecare moment.
Aplicarea acestor mAsuri necesitA lucrul in echipA, folosind personal cu dirse specialilAfi. Rolul medicului de familie este de a uni aceasta echipA in efortul ei de ajutorare a copilului cu deficiente fizice.